четверг, 9 марта 2017 г.



Правительство и Минздрав РФ вновь кинули инвалидов-льготников, лишив их жизненно важного медпрепарата «месалазин», путём не включения его в Перечень ЖНВЛП и ОНЛС на 2017 год.

«Смертный приговор» от Правительства РФ и Минздрава РФ больным болезнью Крона всей страны вступил в силу.

Обратившимся ещё в 2016г. больным Кроной и НЯКом  за помощью к В.В.Путину, Д.А.Медведеву и В.И. Скворцовой с просьбой вернуть в перечень жизненно необходимых медпрепаратов на 2016г. «месалазин» жестоко отказано и это приведет к гибели больных из-за отсутствия материальных возможностей их приобретения.
В России есть инвалиды с серьёзным и редким заболеванием – болезнью Крона и [неспецифическим] язвенным колитом (НЯК). Лечение для них пожизненное и в связи с этим они медикаментозно зависимы. Изо дня в день они принимают препараты "Кансалазин", "Салофальк", "Пентаса" с действующим веществом месалазин и эти препараты назначаются пожизненно и получают их по рецептам по федеральной льготе, что являлось спасительной помощью нашего Государства.

С 1 марта 2016 года препараты с действующим веществом месалазин, такие как "Салофальк", "Кансалазин", "Пентаса" исключены из списка федеральных льгот, из перечня жизненно необходимых важнейших препаратов, несмотря на то, что они жизненно необходимы пациентам с болезнью Крона и неспецифического язвенного колита!
Взамен данным препаратам больным теперь предлагается  СУЛЬФАСАЛАЗИН - ПАГУБНО ДЕЙСТВУЮЩИЙ НА ЗДОРОВЬЕ БОЛЬНЫХ,  КОТОРЫЙ ДОЛЖЕН БЫТЬ ЗАПРЕЩЁН К ПРИМЕНЕНИЮ!
Вместо Месалазина Минздрав РФ за последние годы стал усиленно навязывать больным вредный для здоровья Сульфасалазин, потому что он ДЕШЁВЫЙ.

 На этом сайте приводится таблица стоимости препаратов для лечения Кроны и тНЯКа:
 https://unspecific.ru/sravnitelnyj-analiz-tsen-na-lekarstva-s-5-ask/ Доступно о НЯК и БК © unspecific.ru

Стоимость упаковки в рублях.
 Салофальк (таблетки) - 6255 руб.
Мезавант - 4428 руб.
Пентаса  - 5782 руб.
 Месакол  - 882 руб
.Сульфасалазин  ЕН - 374 руб.
Насчёт сульфазалазина тут сообщается следующее:
"Очевидно, что один из старейших препаратов с месалазином оказался самым дешевым. Сульфасалазин ЕН – лидер сегодняшнего соревнования! Однако, он также занимает первое место по частоте проявления побочных эффектов, поэтому, сэкономив на нем, вы рискуете потратить немало честно заработанных на вторичные лекарства. Из собственного опыта: через пару недель приема Сульфасалазина пришлось чистить печень....."

А вот на этом сайте о побочных эффектах сульфасалазина:
http://dolgojit.net/sulfasalazin.php
В процессе применения препарата у пациентов может отмечаться протеинурия, гематурия, кристаллурия, нефротический синдром, головная боль, периферическая нейропатия, асептический менингит, головокружение, галлюцинации, нарушение сна, депрессия, судороги, атаксия, одышка, инфильтраты в легочной ткани, интерстициальный фиброзирующий альвеолит, кашель, а также пневмонит.
Со стороны пищеварительной системы могут наблюдаться рвота, панкреатит, лекарственный гепатит, боль в животе, тошнота, диарея, снижение аппетита, стоматит, а со стороны органов кроветворения – лейкопения, нейтропения, макроцитоз, мегалобластная анемия, гемолитическая и апластическая анемия, тромбоцитопения, метгемоглобинемия и гипопротромбинемия.
В процессе применения Сульфасалазина у пациента могут развиться такие аллергические реакции, как эритема, генерализованная кожная сыпь, крапивница, кожный зуд, эксфолиативный дерматит, злокачественная экссудативная эритема, анафилактический шок, фотосенсибилизация, лихорадка, синдром Лайелла, лимфаденопатия, сывороточная болезнь, периорбитальный отек, узелковый периартериит, а также эозинофилия.



Сульфасалазин действительно действует пагубно на здоровье больного и вместо лечения оказывает разрушительное воздействие на печень, от чего больной желтеет и угасает и может умереть. Обычно больные, пройдя курс лечения в стационарах вынуждены обращаться после выписки за помощью в свои поликлиники и проходить курсы лечения - ставить системы по выведению этого препарата из организма и прочистки печени от накопленной отравы.
Не смотря на это министр здравоохранения РФ В.Скворцова продолжает включать Сульфасалазин в Перечень ЖВНЛС из года в год.
Неоходим врачам провести Консилиум и исследовать практику применения Сульфасалазина и ЗАПРЕТИТЬ его применение в РФ.

Сотрудники медицинского университета имени Сеченова опубликовали исследование, выявившее тревожную ситуацию, связанную с незнанием пациентов, а главное российских врачей о том, как следует реагировать при возникновении побочных реакций на лекарственные препараты. В опросе приняли участие более тысячи человек, среди них как пациенты, так и врачи, фармацевты, иные специалисты. Опрос проводился в разных регионах России.
Пациенты при побочных эффектах:

·        40% пациентов прекращают прием назначенного препарата.
·        5% уменьшают дозировку, либо принимают лекарство реже.
·        2% отдают назначенный препарат знакомым или родственникам (!).

Врачи при жалобах на побочные эффекты:

·        30% врачей вообще не смогли дать определение термину "нежелательная побочная реакция". Правильное определение дали только 13% специалистов.
·        Лишь 24% врачей и фармацевтов соблюдают правила заполнения формы извещения, которую необходимо отправить (в Росздравнадзор) в случае обнаружения побочных эффектов препарата у пациента.
·        Большинство специалистов не знают куда отправлять такие формы, ссылаясь на нехватку времени по сути не считают это необходимым.
·        19% фармацевтов не сообщает данные о НПР ни в аптеку, ни в фармкомпанию, ответственную за производство препарата. А именно производитель несет ответственность за качество и безопасность своей продукции.

По критериям ВОЗ (Всемирной организации здравоохранения), сигналов о НПР (нежелательных побочных реакциях) должно быть примерно 600 на один миллион жителей. В России, по данным 2014 года, их 152 на миллион, то есть почти в 4 раза меньше нормы. Таким образом это серьезно отражается на контроле за качеством и эффективностью лекарств.
По материалам Vademec.ru

http://badbed.ru/images/banners/1prov.jpghttp://badbed.ru/images/banners/2mnews.jpghttp://badbed.ru/images/banners/3no-jertva.jpghttp://badbed.ru/images/banners/4sud.jpg
Комментарии  
#1 Сульфасалазин  Против беспредела в медицине! 24.07.2017 11:43

Препарат для ВЗК Сульфасалазин имеет множество побочных эффектов. Он угробляет печень. при приеме данного препарата пациентов мучают боли в животе, в эпигастрии, они чувствуют слабость, они все до одного по виду как гепетитные. Данный препарат очень пагубно влияет на печень, проичходит выброс вредных веществ, интоксикации и у больных, которые им склеры глаз и кожа желтеют, они мучаются от болей. Он очень опасен!

Исключение из списка месалазина- прямое убийство многих людей, не способных покупать эти препараты (на основе месалазина) за большие деньги.
К примеру, наш российский "Кансалазин" вообще не найти в Иркутске, его нет в аптеках, есть только "Салофальк" по стоимости 2262,80 [рублей] за 50 таблеток. В таком случае на месяц больному необходимо 3 упаковки, а это будет стоить 6789 руб. В продаже есть препарат "Пентаса" по стоимости 3141 за 50 таблеток, а это 9423 рубля в месяц!!!! Таким образом для выживания никаких пенсий инвалидам не хватит на приобретение этих препаратов. (цены за 2016г.)

Решение Министерства здравоохранения РФ и решение Правительства РФ лишить больных этих жизненно необходимых препаратов – преступление, потому что их отмена приведет к  гибели больных из-за отсутствия материальных возможностей их приобретения.

Я неоднократно, как правозащитник, к которому обратились инвалиды с просьбой о помощи, обращался в Министерство здравоохранения РФ и Правительство РФ с просьбой ВКЛЮЧИТЬ в перечень 2016 года «жизненно необходимых важнейших препаратов», получаемых инвалидами по федеральным льготам, месалазин, "Кансалазин", "Салофальк","Пентаса", и тем самым не допустить гибели людей с болезнями Крона и НЯК-ом.

Мною ставился вопрос: ПОЧЕМУ Решением Министерства здравоохранения РФ и решением Правительства РФ больных инвалидов с такими редкими заболеваниями лишили на 2016 год этих жизненно необходимых препаратов месалазин, "Кансалазин", "Салофальк","Пентаса..."?

На мои обращения ПОЛУЧЕН ответ № 25-1/3101545-9391 от 18.12.2015г., который был подготовлен специалистом Минздрава РФ Корниговым К.М.и подписан зам. директора Департамента О.А.Константиновой.

В ответе утверждается, что "месалазин" не входил в перечни жизненно важных препаратов на 2013, 2014, 2015 года , что является дезинформацией, поскольку на самом деле данный препарат как раз в 2015г. входил в перечень: A07EC02 Месалазин, - им обеспечивали больных за счёт ранее закупленных для перечня 2014 года препаратов. Месалазин входил также и в перечни 2012, 2013 годов и в течение этих лет больные получали их по федеральным льготам, как инвалиды, бесплатно, на основании Приказа Министерства здравоохранения РФ № 665.

К примеру по информации от зам. главного врача по лечебной работе ОГБУЗ «ИГП» № 2 Павловой А.Д. подтверждается, что поликлиника обеспечивала больных бесплатными льготными медпрепаратами на основе «месалазина» в 2012, 2013. 2014, 2015 годах и они как раз входили в перечни жизненно необходимых важнейших препаратов, составляемые на каждый из этих годов.

Приведу лишь некоторые факты:

Приказ от 18 сентября 2006г. № 665, в котором месалазин
АО7ЕС включён в ПЕРЕЧЕНЬ (стр. 3).

Распоряжение Правительства РФ от 30 декабря 2014г. № 2782-р. в котором месалазин
АО7ЕС включён в ПЕРЕЧЕНЬ (стр. 4) на 2015г.

Распоряжение Правительства РФ от 26 декабря 2015г. № 2724-р. в котором месалазин ИСКЛЮЧЁН из перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на 2016 год.

Только в 2016г. «месалазин» был исключён по непонятным причинам из этого перечня, а аналогов в замен не предоставлено!

На вопрос: как выжить инвалидам с маленькой пенсией, которым придётся покупать медикаменты за 10000 руб., во второй части ответа чиновники Минздрава РФ издевательски советуют им, как предпринимателям через Налоговую получать компенсацию, хотя почти все инвалиды неработающие и не предприниматели.

Исходя из анализа ответа, делается вывод: Министерство здравоохранения РФ не желает «прислушиваться» к проблемам инвалидов и отказывается решать вопрос о необходимости включения в перечень федеральных льгот препараты месалазин, "Кансалазин", "Салофальк","Пентаса...".

У больного населения Иркутской области, также как и у всей страны, имеются серьёзные претензии к Министерству здравоохранения РФ, которое не желает «прислушиваться» к проблемам инвалидов и отказывается решать вопрос о необходимости включения в перечень федеральных льгот препараты (месалазин) "Кансалазин", "Салофальк","Пентаса...".

Как мне стало известно от нач. Управления фармацевтической деятельности и обеспечения медтехникой А.Б.Белолапотковой, для того, чтобы помочь больным Иркутской области, от которых поступили и поступают бесчисленные жалобы на лишения их препаратов, Министерство здравоохранения Иркутской области в июне 2015г. направляло в Министерство здравоохранения РФ письмо с информацией о критическом положении дел с обеспечением препаратами льготникам и с просьбой включить в перечень многие исключённые медпрепараты, но до сих пор ответа так и не последовало.

Также мне сообщалось, что в ноябре 2015г. аналогичное письмо было направлено совместно с Минздравом Иркутской области и Правительством Иркутской области уже в адрес Правительства Российской Федерации на имя Д.А.Медведева, но ответа также до сих пор не последовало.

В настоящее время множество нуждающихся больных-льготников с их родственники буквально завалили жалобами и обращениями Министерство здравоохранение Иркутской области с требованиями вернуть в перечень все жизненно необходимых медпрепараты, которые были вычеркнуты из этого перечня в конце 2015г. и этих медпрепаратов около 300!
Хочется отметить тот факт, что тогда, в 2016г., министр здравоохранения Иркутской области Ярошенко Олег Николаевич, вместе со своими подчинёнными Е.С.Голенецкой, Т.В.Липовченко и А.Б.Белолапотковой и др,  казалось бы предпринимали все возможные меры по оказанию помощи инвалидам Иркутской области по обеспечению их лекарствами и обещали в адрес Министерства здравоохранения Российской Федерации ими обещалось отправить ещё одно письмо с предложением о включении препарата месалазин в Перечень ОНЛП на 2017 год. 
Но оказалось, что ничего из этого не получилось!
Из ответа О.Н.Ярошенко депутату Законодательного собрания Ирк. области А.Н.Лабыгину от 26.04.2017г. выясняется, что главному внештатному специаллисту колопроктологу министерства здравоохранения В.Е.Паку было поручено направить в Минздрав РФ соответствующую форму для включения месалазина в перечень ЖНВЛП и льготный перечень. 
Но, как мною выяснилось позже этот В.Е. Пак НЕПРАВИЛЬНО заполнил форму и поэтому Минздрав РФ ОТКЛОНИЛ  просьбу включения месалазина в перечень ЖНВЛП и отправил обратно в Минздрав Ирк. области документы. В результате этой неграмотно оформленной формы Паком медпрепарат Месалазин не был включён в Перечень и поэтому пострадали больные.

Кроме того мною 20.01.2016г. было отправлено обращение к исполнительному директору ООД «За права человека» Льву Пономарёву, а он в свою очередь обратился к уполномоченному по правам человека в Российской Федерации Элле Памфиловой с просьбой вмешаться и обратиться в Минздрав РФ для возвращения месалазина в перечень жизненно необходимых и важнейших препаратов.
 Сегодня получил ответ из Аппарата уполномоченного по правам человека в РФ. Памфилова поддержала обращение и  Аппаратом, за подписью нач. отдела защиты медико-социальных прав Т.В.Рейхманом направлено письмо в Минздрав РФ с предложением включить в перечень месалазин, Салофальк, кансалазин, пентасу.
Поддержку мне оказал  С.М. Миронов и депутат Госдумы РФ, инвалид 1-й группы А.В.Ломакин-Румянцев, который обратился непосредственно к министру В.И.Скворцовой.
3 февраля я давал интервью центральному телевидению – Первому каналу ОРТ-1 поскольку к этой теме у московских СМИ возник серьёзный интерес.

Всем понятно, что налицо грубое нарушение конституционных прав граждан в обеспечении их жизненно важными медпрепаратами.
Это право у определённой категории инвалидов-льготников, гарантированное ст. 39 п.1 Конституцией РФ (каждому гарантируется социальное обеспечение по возрасту, в случае болезни, инвалидности…), попрано Министерством здравоохранения РФ и Правительством РФ.

Ст. 7 Конституции РФ п.2 – «В Российской Федерации…. Обеспечивается государственная поддержка.. инвалидов и пожилых граждан...»

В настоящее время больные и их родственники вероятно будут изыскивать пути решения проблем в т.ч. по принуждению данных ведомств соблюсти их конституционные права через судебные инстанции.

На прошедшей неделе президент В.В.Путин за одним столом вёл разговор с министром Здравоохранения РФ В.И.Скворцовой и это было показано по Центральному телевидению.

В разговоре В.И.Скворцова ввела В.В.Путина, гарантировавшего ранее выполнения всех социальных обязательств перед населением России, в заблуждение дезинформацией, утверждая, что перечень жизненно необходимых медпрепаратов для льготников не только не уменьшен, остался прежним, но и наоборот будет расширен. Она скрыла от президента РФ реальное положение дел с обеспечением населения жизненно необходимыми препаратами, без который небогатые больные не смогут выжить, и это является угрозой для их жизни.

Сокрытие должностными лицами фактов и обстоятельств, создающих угрозу для жизни и здоровья людей, влечёт за собой ответственность в соответствии с Федеральным законом – это ст. 41, п.3 Конституции РФ – это относится к министру Здравоохранения РФ В.И. Скворцовой.

Хотелось бы задать вопрос министру В.И.Скворцовой: ПОЧЕМУ Решением Министерства здравоохранения РФ больных инвалидов лишили на 2016 год этих жизненно необходимых препаратов месалазин, чем обрекли их на гибель, поскольку у них нет средств на его покупку?

«Перечень» был подписан Д.А. Медведевым 5 января, и вступает в силу с 1 марта 2016 года и хотя ещё есть время его дополнить, но всё же надежд никаких у инвалидов пока не остаётся.

Мною получен ответ из Минздрава РФ от 25.05.2016г. в котором указано:
«Согдасно Федеральному закону от 21.11.2011г. № 323-ФЗ»Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» ответственность за организацию медицинской помощи и лекарственного обеспечения возложена на органы исполнительной власти субъектов РФ. Программа государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2016г., утвержденная Постановлением  Правительства РФ от 19.12.2015г. № 1382, предусматривает, что за счёт средств бюджетных ассигнований бюджетов субъектов РФ осуществляется обеспечение граждан лекарственными препаратами в соответствии с перечнем групп населения и категорий заболеваний, при амбулаторном лечении которых лекарственные препараты в соответствии с законодательством РФ отпускаются по рецептам врачей БЕСПЛАТНО».

В ответе зам. Министра Здравоохраненеия Ирк. области Е.С.Голенецкой от 09.02.2016г. указано:
«В настоящее время министерством здравоохранения Иркутской области разрабатываются предложения для внесения изменений в Закон Ирк. Области от 17.12.2008г. № 106-ОЗ «О социальной поддержке отдельных групп населения в оказании медицинской помощи в Иркутской области. В части включения лекарственного препарата Месалазин в Территориальную программу государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи в Иркутской области, для соответствующих категорий граждан, в том числе являющихся инвалидами.»

7 марта 2017г. я имел разговор с Е.С.Голенецкой, которая уведомила меня в том, что в Министерство здравоохранения РФ от Министерство здравоохранения Иркутской области была подана заявка на включение месалазина в перечень ЖНВЛП и ОНЛС и казалось бы заявка была одобрена, но по каким-то странным обстоятельствам Министерство здравоохранения РФ всё же отказало во включении месалазина в Перечень.
Я также был уведомлён, что Министерство здравоохранения Иркутской области летом возможно будет решать данную проблему путём внесения изменений в Закон Ирк. Области от 17.12.2008г. № 106-ОЗ «О социальной поддержке отдельных групп населения в оказании медицинской помощи в Иркутской области и другими возможными методами.

Такая неопределённость не может устраивать особо нуждающихся в месалазине инвалидов-льготников больных Кроной и НЯК-ом.

Весь интернет «кипит» от возмущения пострадавшего населения по этому бесчеловечному поступку Правительства РФ и Минздрава РФ, который многие расценивают как смертный приговор инвалидам. Были случаи и обращения пострадавших в прокуратуру, которая через СУД обязывала обеспечивать их жизненно необходимыми медикаментами.

А на этом сайте, лишённые месалазина больные и их родственники, обращаются с большой надеждой к Президенту В.В.Путину. В ответ – нет ответа и БЕЗНАДЁГА.
Список Жизненно Важных Препаратов. МЕСАЛАЗИН.
Здравствуйте, Владимир Владимирович! Меня зовут Рыбина Ольга Владимировна, мне 30 лет. Проживаю в Калининградской области, г. Багратионовск. Я являюсь инвалидом 2 группы, матерью одиночкой, педагогом дополнительного образования, имею статус малообеспеченной. Хочу присоединиться к многочисленным просьбам моих товарищей по несчастью, больных Воспалительными Заболеваниями Кишечника. Нас, имеющих диагнозы Неспецифический Язвенный Колит и Болезнь Крона, очень не много, т.к. эти эдентичные аутоимунные заболевания очень редкие. Я имею диагноз НЯК с 2005 года. Все это время по назначению лечащих врачей я принимаю препараты на основе месалазин, которые являются для всех больных ВЗК препаратами 1-й линии необходимости, т.е. жизненно важными. До января 2016 года эти препараты выдавались мне по федеральной льготе бесплатно. Теперь же они вычеркнуты из списка жизненно важных. Все лекарства на основе действующего вещества "месалазин" иностранного производства и являются чрезвычайно дорогими. Для поддержания жизнедеятельности мне назначены большие дозировки этих препаратов, так что покупка необходимого для меня лекарства будет в несколько раз превышать мой семейный бюджет. Я получила хорошее музыкальное образование, до осени 2015 года я работала в детском саду музыкальным руководителем, мне до сих пор не могут найти замену и уговаривают вернуться, начальство было очень довольно моей работой. Но из-за экономии на лечении мое самочувствие не позволяет мне работать по призванию и приносить пользу обществу своим талантом и знаниями. Прошу Вас обратить внимание на проблему лечения больных Воспалительными Заболеваниями Кишечника, и помочь нам не оставаться на обочине жизни, а иметь возможность поддерживать терпимое качество жизни! Нам нужны, нам необходимы препараты на основе месалазина: салофальк, пентаса, мезавант, асакол, месакол. Заранее благодарю!!!
Руслан, 26.05.2016, 12:15
Здравствуйте!!! С 09.2012 поставили диагноз НЯК 3 ст.активности, тотальное поражение. Ежедневно принимаю по 4 г. гранул Салофалька. Уменьшение дозы приводит к обострению.
Уже почти год прошел как дали 3 группу инвалидности. Пенсия 6 т.р... а на лекарства трачу до 20 тр. в месяц...
До 16 года удавалось несколько раз получать салофальк по льготе, хоть какая то поддержка. Но с января 2016 г. месалазины убрали из списка препаратов по федеральной льготе....Приходиться работать на лекарства, обострения и получается замкнутый круг!....
Владимир Владимирович, огромная просьба! Не забывайте про людей с такими проблемами как у нас! Мы тоже хотим жить нормально!

Наталья, 29.05.2016, 00:55
Требуем вернуть в список федеральных льгот, в перечень жизненно необходимых препараты с действующим веществом месалазин, такие как"Пентаса" "Салофальк", "Кансалазин", во всех формах (порошки, таблетки, свечи,пенки). Ътими заболеваниями страдают как грудные детки, так и люди разных возрастов. И доступность разных форм важна особенно для страдающих детей.
Поскольку они принимаются пожизненно и необходимы пациентам с болезнью Крона и неспецифическим язвенным колитом!
Гарантии, данные государством должны неуклонно соблюдаться!
Ст. 7 Конституции РФ п.2 – «В Российской Федерации…. Обеспечивается государственная поддержка.. инвалидов и пожилых граждан...»
Мы имеем неотъемлемое, неотчуждаемое право на бесплатное государственное обеспечение медикаментами по конституционному закону.
Мой сын с болезнью Крона. И его здоровье зависит о своевременных и качественных препаратов на всех стадиях его самочувствия.

Наталья, 29.05.2016, 01:05
Наш сын с болезнью крона.
Требуем вернуть в список федеральных льгот, в перечень жизненно необходимых препараты с действующим веществом месалазин, такие как"Пентаса" "Салофальк", "Кансалазин", во всех формах (порошки, таблетки, свечи,пенки). Этими заболеваниями страдают как грудные детки, так и люди разных возрастов. И доступность разных форм важна особенно для страдающих детей.
Поскольку они принимаются пожизненно и необходимы пациентам с болезнью Крона и неспецифическим язвенным колитом!
Гарантии, данные государством должны неуклонно соблюдаться!
Ст. 7 Конституции РФ п.2 – «В Российской Федерации…. Обеспечивается государственная поддержка.. инвалидов и пожилых граждан...»
Мы имеем неотъемлемое, неотчуждаемое право на бесплатное государственное обеспечение медикаментами по конституционному закону. И требуем его исполнения.

Наталья, 29.05.2016, 01:39
Наш сын с болезнью крона.
Мы требуем вернуть в список жизненно необходимые медпрепараты на 2017 и последующие года препараты с действующим веществом месалазин, такие как "Салофальк", "Кансалазин", "Пентаса"во всех формах (порошки, свечи, таблетки, пенки) Так как, этим заболеванием страдают как груднички, дети всех возрастов, так и взрослые.
Вернуть их в список федеральных льгот!
Поскольку они жизненно необходимы пациентам с болезнью Крона и неспецифического язвенного колита и стоят дорого!
Требуем обеспечить неотъемлемое, неотчуждаемое право на бесплатное медикаментозное обеспечение препаратами!
Ст. 7 Конституции РФ п.2 – «В Российской Федерации…. Обеспечивается государственная поддержка.. инвалидов и пожилых граждан...»
Требуем неуклонного соблюдения государственных гарантий и конституционного закона!

Наталья, 29.05.2016, 15:27
Наш сын с болезнью крона.
Мы требуем вернуть в список на 2017г.и последующие года жизненно необходимые препараты "Пентаса" , "Кансалазин", "Салофальк", с действующим веществом месалазин во всех формах применения (порошки, таблетки, свечи,пенки)! Поскольку эти препараты принимают как грудные дети, так и люди разных возрастов, в зависимости от стадии и степени поражения, назначаются пожизненно.
Мы требуем выполнения неотъемлевого, неотчуждаемого права на льготное обеспечение препаратами по конституционному закону!
Это право у определённой категории инвалидов-льготников, гарантированное
Ст. 7 Конституции РФ п.2 – «В Российской Федерации…. Обеспечивается государственная поддержка.. инвалидов и пожилых граждан..."
Ст. 39 п.1 Конституцией РФ (каждому гарантируется социальное обеспечение по возрасту, в случае болезни, инвалидности…).
Гарантии должны неуклонно соблюдаться государством!
Ответить
Людмила, 29.05.2016, 21:31
У моей 17 летней старшей дочери НЯК с ноября 15 года. Я многодетная мать. Группу ребенку не дают, лекарства покупать уже не на что. Начались ухудшения, а это снова гормоны с незабываемыми последствиями!!! Ребенок в слезах, а я не знаю чем помочь. Вы, Владимир Владимирович, помогаете всему миру, а о наших детях кто позаботится? Мы сами? У меня зарплата 12000, у мужа 15000, ипотека 16000. Как мне лечить своего ребенка? Салофальк с каждым месяцем все дороже и дороже! А мне не только ее лечить надо, но еще и кормить, и младших тоже. Очень прошу, просто умоляю внести препараты месалазалина в список жизненно важных лекарств!!!!
Ответить
Микушева Ольга, 30.05.2016, 20:38
Ольга Микушева
Мне 37лет, два месяца назад при подозрении на аппендэктомию сделали полостную операцию, аппендицит не подтвердили зато поставили диагноз БК и уже с такими осложнениями, как сужение кишечника и инфильтраты в брюшной полости, после этой операции была уже еще одна операция и опять инфильтрат, удалили несколько частей кишечника. Сказали, что болезнь уже запущенна, но до этого я обследовалась не один раз, а диагноз поставили только на операционном столе. У меня двое детей, младшему 5 лет, очень хочется вырастить их, дать образование, а не думать только о том как же купить препараты на которые уходит почти вся зарплата. Подумайте о нас, когда будете рассматривать списки ЖВЛС.
Ответить
Ольга, 02.06.2016, 13:02
Предложения о включении месалазина в Перечень ЖНВЛП должны быть направлены в Министерство здравоохранения РФ Министерствами здравоохранения Ваших регионов до 31 марта 2017 года, только тогда они будут рассмотрены. Если решат, что надо, то вернут месалазин только в 2018 году. До Президента и Правительства нам как до ЛУНЫ. Нас просто не услышат. Надо теребить свои региональные власти, а те в свою очередь Министерство ЗДРАВОХОРОНЕИЯ РФ.
Ответить
Андрей, 02.06.2016, 15:16
Каким образом "теребить"??? Меня например динамят,говоря что мне ничего не положено и законов в помощь больных с взк нет.
Ответить
Ольга, 03.06.2016, 04:28
Федеральный закон №323 от 21.11.2011 г." Об основах охраны здоровья граждан в РФ", где ответственность за медицинское и лекарственное обеспечение возложена на исполнительные органы субъектов РФ. Министерство здравоохранения РФ.наши обращения рассматривать не будет. Нужны официальные обращения от исполнительных органов субъектов РФ. Вот им и надо не давать покоя. Меня тоже динамят везде. Но руки нельзя опускать. Надо всем держаться вместе. Ведь больных с ВЗК мало. У нас в районе всего 3 человека, в области - 200 человек. По одиночке ничего не добьемся.
Ответить
VZK Rassia, 06.06.2016, 06:46
здравствуйте Оля !! напишите мне на почту как с вами связаться vzkrus@gmail.com я продвигаю это голосование ,для обмена инфы
Ответить
Надежда Мишнева, 04.06.2016, 20:52
Требуем бесплатного лекарства для лечения воспалительного заболевания кишечника с начала постановки диагноза!!! Лечение дорогое (20-23 тыс. руб в мес) и пожизненное! Люди не должны делать выбор между лечением и питанием, а у нас на сегодня - только так и приходится поступать! Нет геноциду больных ВЗК!
Ответить
Андрей, 05.06.2016, 16:11
Поддерживаю
Ответить
Наталья, 07.06.2016, 17:57
Владимир Владимирович! Здравствуйте!
Наш сын с болезнью Крона. Ему еще 7лет.
Заболевания Няк и Крон - это тяжелый приговор для любого человека.
В двух словах - это частые поносы,из за которых люди не могут иногда выйти на улицу и не у каждого получается найти работу на дому ,а получить инвалидность не так просто.Это серьезные побочные явления ,которые появляются как сопутствующие заболевания и побочные явления от приема лекарств.Но без этих лекарств невозможно существовать! Кому-то лучше, когда принимают Салофальк, кто-то прекрасно себя чувствует только с Пентаса!
Понимаю, что нашим чиновникам неприятно это все даже читать и хочется быстрее отмахнуться , что собственно и происходит.Множество людей писали в Минздрав и я в том числе , но получали только отписки.
Препараты Салофальк и Пентаса - это тот минимум, который необходим каждому больному этими заболеваниями.Без этих таблеток больные просто не могут жить!
Проявите политическую волю и человеческое действие! Верните Эти препараты в Перечень льготных лекарств.
Ответить
Lyudmila Goncharova, 07.06.2016, 20:38
Болею Кроном с 2006. Препараты месалазина жизненно необходимы. Включите их обратно в список жизненно важных препаратов! Дайте людям шанс на более менее нормальную жизнь!
Ответить
Lyudmila Goncharova, 07.06.2016, 20:42
Болею Кроном с 2006г. До сих пор с кишками только благодаря месалазинам. Они действительно жизненно необходимы! Поймите, включить его в списки жизненно важных препаратов дешевле, чем "лечить последствия"-инвалидов со стомами и без кишок!
Ответить
Екатерина, 13.06.2016, 01:19
Болею с 21года неспецифическим язвенным колитом. Сейчас мне 27! Все эти годы я работала только на таблетки. Цены на них все выше и выше. А сейчас я в декретном отпуске и моя семья просто существует(((( мы очень хотели ребёнка и все эти годы ждали, что вот-вот государство обратит на нас ,,таких,, внимание!!!!!! Домой нужны продукты а я отношу последние деньги в аптеку. Гляжу на своего ребёнка и плачу, потому что и сегодня я опять смогла купить только салофальк.....
Ответить
катя, 19.07.2016, 18:09
Не дайте людям умереть.ведь это лекарство не кмждый может купить
Ответить
Оксана, 23.07.2016, 13:37
Владимир Владимирович помогите людям!! Это в ваших силах!) Мы не просто просим, мы умоляем вас о помощи! У нас семьи, дети, мы хотим жить. Инвалидность, которая на положена- не получить! Живу в городе Сочи и на мои вопросы у врачей про инвалидность - вызывает у них смех! Мне сказали:Забудь! Как нам жить?! Мы государству платим налоги, пошлины и прочее, и попробуй не заплати! А когда нам нужна помощь и то что нам по закону должно давать государство, мы получить не можем????? Платим ипотеку, муж работает один, т.к. ребенку в сад не попасть в нашем городе. И на лекарства нужно минимум 15 тысяч в месяц, и как выжить молодой семье в такой ситуации? Помогите хоть с лекарствами, пожалуйста!
Ответить
Olga Sirovatskaya, 10.08.2016, 12:28
Сегодня получила очередную отписку из Аппарата уполномоченного по правам человека в РФ. Отправили копию письма отправленного Э.Памфиловой в марте 2016 года из Минздрава РФ, где говорится о том, что месалазин не входил в Перечень ЖНВЛП ни в 2012, ни в 2013, ни в 2014, нив 2015, ни в 2016 гг.
Ответить
Наталья, 10.08.2016, 15:41
Сын болеет несовершнннолетний,я воспитываю его одна,тянуть очень тяжело,постоянно в долгах из за дорогостоящих препаратов.Внесите пожалуйста эти препараты пентаса и салофальк. Долго мы так не протянем!
Ответить
Юлия, 14.08.2016, 18:57
Уважаемый Владимир Владимирович! у моего несовершеннолетнего сына неспецифический язвенный колит. Зарплата моя 16т.р.,на один только салофальк в месяц уходит 15т.р не дайте погибнуть нашим детям, УМОЛЯЮ!!!ВКЛЮЧИТЕ ЭТОТ ПРЕПАРАТ В ПЕРЕЧЕНЬ ЛЬГОТЫХ ЛЕКАРСТВ!!!
Ответить
Игорь, 17.08.2016, 16:19
Уважаемый Владимир Владимирович! У меня тоже заболевание НЯК. Я предприниматель с высоким уровнем дохода и в настоящее время не нуждаюсь в государственной поддержке для приобретения лекарственных препаратов. Но разве нельзя рассмотреть возможность бесплатной выдачи данных лекарственных средств больным с низким уровнем дохода? И наверное можно поручить фармацевтическим учреждениям организовать работу по импортозамещению препарата салофальк на отечественные препараты, но качественные.
Ответить
Ильхом Иномзода, 18.08.2016, 22:26
Уважаемый Владимир Владимирович! У меня тоже заболевание НЯК. Болею уже 8-лет. Это очень мучительная болезнь так как приходится каждый день пить таблетки в больших дозах и в при этом держать строгую диету! Итак мучаемся до последнего вздоха. У меня двое детей очень хочется вырастить их, дать образование, а не думать только о том как же купить таблетки. Я простой рабочий из города Саратова. Зарплата у нас смешная 15 тис в месяц с подработкой! Наша государства помогает другим странам по гум помощью,военной помощью. Я понимаю это необходимо с точки зрения собственной безопасности и выгодно с точки зрения экономической. Но нам тоже надо помочь,нас не очень много с таким заболеванием в России но мы нуждаемся в большей степени льготной помощи от государства. Почему бы нашим профессорам не заняться этим заболеванием в плотную создавать новые лекарства которые помогли бы быстрее и эффективнее бороться с этой болезнью. Попробовать другие методы-я не профессионал например по пересадке кишки. Да это смотрится со стороны смешно но когда то тоже смеялись над создателями Велосипеда,Машин,Самолетов и ...... Так что все возможно надо просто финансировать талантливых Врачей Ученых. Из всех стран будут приходить на лечение в Нашу Страну да Именно в Россию! Уважаемый Владимир Владимирович! Просим все единогласно! Вернуть в список федеральных льгот, в перечень жизненно необходимых препараты с действующим веществом месалазин, такие как"Пентаса" "Салофальк", "Кансалазин", во всех формах (порошки, таблетки, свечи,пенки). Этими заболеваниями страдают как грудные детки, так и люди разных возрастов. И доступность разных форм важна особенно для страдающих детей. Прошу принять меры по этому вопросу. Спасибо за внимание.
Аида, 19.08.2016, 00:29
Если Салофальк не восстановят в списке жизненно необходимых лекарств, то наше правительство (а именно Путина В.В. и Медвеева Д.А.) можно ставить в один список с Гитлером!!! Да, да, ведь именно с марта 2016 года, отменив Салофальк (и ему подобные препараты месалазины), чиновники Правительства РФ и Минздрава РФ похоже решили взять пример с программы умерщвления больных, созданной ещё в гитлеровской Германии под названием «Акция Тиргартенштрассе 4», число жертв которой превысило 70 тыс. человек.
Куда катимся, позор такому правительству...!!!
Olga Sirovatskaya, 01.09.2016, 06:44
Минздрав РФ утверждает , что месалазин никогда не входил в перечень ЖНВЛП : ни в 2012 , нив 2013, ни в 2014, ни в 2015, поэтому не был включен и в перечень 2016 г. Так что же мы просим вернуть? Его там оказывается и не было. На какие же средства тогда приобретался месалазин для льготников все эти годы?
Андрей, 01.09.2016, 14:14
Теперь салофальк и в больницах перестали закупать,можно уже и место на кладбище подыскивать))
Ответить
Olga Sirovatskaya, 06.09.2016, 12:58
Да ладно, помирать нам рановато, еще повоюем !
Up, 05.09.2016, 22:55
Почему такое безразличие к жителям своей страны и Вашим избирателям??!?? Ни одного ответа, а проблема растёт с каждым днем.таких больных становится все больше и мой сын тоже. Болезнь Крона. Помогите, так хочется чтобы наши дети в нашей стране могли получать достойное лечение и быть здоровыми и счастливыми. Спасибо.
Григорий, 06.09.2016, 21:04
Где ответы путина на все жизненно-важные вопросы? Будет ли в перечне 2017г. месалазин?
Григорий, 06.09.2016, 21:05
https://openrussia.org/post/view/12769/
Обратившимся инвалидам за помощью к В.В.Путину, Д.А.Медведеву и В.И. Скворцовой вернуть в список жизненно необходимых медпрепаратов на 2016г. «месалазин» жестоко отказано и это приведет к гибели больных из-за отсутствия материальных возможностей их приобретения.
Наталья, 05.10.2016, 13:14
У меня есть сестра-близнец, нам 29 лет. В 25 лет после родов поставили диагноз НЯК, сестре в то же время во время беременности также поставили диагноз НЯК. Находясь в декретном отпуске на лечение уходило примерно 6000 рублей. Через пару лет обострения становились всё чаще и на более длительный срок. На сегодняшний день для поддержания нормального состояния на микрогрануллы Салофальк уходит 7000 руб., свечи 3750 р. Это на 1 месяц! Зарплата составляет 22 000 р. Ребёнок растёт, его нужно кормить, одевать...Я прекрасно понимаю людей, которые пытаются вылечить или хотя бы как то поддерживать в нормальном состоянии свою болезнь....Нас не так уж много, неужели нет никаких вариантов для того чтобы хоть как то помочь людям жить с этой болезнью!? Честно говоря, очень страшно дожить до пенсии...ведь её едва хватит на эти препараты....
Ксения Рипп, 25.10.2016, 10:46
Добрый день! Помогите нам! Вся наша зп уходит на лекарства. У меня Няк, схожу с ума от этого. А хочется радоваться жизни, а без денег в наше время это не возможно. Принимаю Салофальк по 4 г в день в виде таблеток и местно микроклизмы по 2 г и свечи по 1 грамму. Помимо этого огромное кол-во других препаратов. Г. Омск, цены на лекарство просто огромные. Прошу дать возможность нам жить как все, мы же платим налоги, работаем на благо Нашего государства! Включите месалазин в перечень два! Я в Вас верю!
Элина, 07.11.2016, 08:35
Диагноз НЯК с 2009 года. Постоянный прием салофалька. Это от 12000 до 20000 руб. в месяц. Но ведь надо понимать, что если здоровому человеку сложно поддерживать такой уровень заработной платы, чтобы можно было позволить себе до 20000 руб. в месяц отдавать на лекарства, что говорить о больных людях, у которых обострения по 4 раза в год бывают? Я могу по себе сказать, что работоспособность низкая, вялость, усталость. От 3-х до 5-ти больничных листов в год. Как результат - потеря работы. А при этом пожилые родители, которых тоже хочется поддержать и помочь им. Я обращаюсь к чиновникам: как можно проявлять такое безразличие к страданиям людей - ваших граждан?
Елена, Здравствуйте! Меня зовут Елена, 23 года. Диагноз НЯК с декабря 2015 года. На препарат салофальк уходит 12000 рублей в месяц при зарплате 20000. Квартплата в месяц 6000, на что жить остается? Пожалуйста, включите препараты с активным веществом месалазин в список лекарств первой нкобходимости! Спасибо!
Елена, 23.12.2016, 10:25
Здравствуйте! Меня зовут Елена 23 года. Диагноз НЯК с декабря 2015 года. В месяц на покупку препарата салофальк трачу 12000 рублей при зарплате 20000. Квартплата 6000, на что жить? Пожалуйста, включите препараты с активным веществом месалазин в список жизненно важных препаратов! Спасибо!
Михаил, 23.12.2016, 10:39
Здравствуйте! Неужели вы думаете, что Путин и правда это читает?))) Да он даже знать не знает об этом сайте, а вы тут непонятно кому жалуетесь!:)

Этот список обращений и комментариев с Форумов можно продолжить да бесконечности, но ни Президент Путин, ни Премьер Медведев, ни Министр здравоохнанения РФ Скворцова БЕЗОТВЕТНЫ.
Хочется заметить, что «смертный приговор» вышеупомянутые представители Власти в
Российской Федерации безжалостно вынесли не только больным Кроной и НЯК-ом, они
фактически подняли руку на всё страдающее больное население, незаконно лишённое
ими жизненно необходимых медикаментов.

Но себя и своих подданных не позабыли обеспечить медпрепаратами и об этом можно прочитать на этом сайте:.

Из указа президента РФ В.В.Путина от 16 марта 2015 года № 136 следует, что теперь бесплатно или с 50-процентной скидкой лекарства получат: сотрудники администрации президента, федеральные министры, сотрудники аппарата правительства, сенаторы и сотрудники аппарата Совета Федерации, депутаты и сотрудники аппарата Госдумы, судьи и аппараты Конституционного и Верховного судов, чрезвычайные и полномочные послы России, высшие должностные лица субъектов, представители страны при международных организациях, члены и аппаратчики Центризбиркома, уполномоченный по правам человека и его аппарат, высокопоставленные сотрудники Генпрокуратуры, Следственного комитета, Счетной палаты, а также члены их семей. Также право на лекарственное обеспечение имеют чиновники, ушедшие на пенсию с указанных должностей.
Из этого Указа 136 делается вывод о «потере», извлечении средств из денежной помощи малоимущим инвалидам-льготникам огромных денежных сумм на содержание высокооплаченных лиц, которые без каких-либо бесплатных лекарств могут себя обеспечить сполна.
ВЫВОД: Экономия, полученная на вычеркнутых из Перечня ЖНВЛП и ОНЛС месалазина и др. медпрепаратов огромных денежных средств как раз и ушла на тех обеспеченных граждан, не инвалидам-льготникам а тем,  кому льготы вовсе не положены по Конституции РФ!
А на этом сайте https://www.youtube.com/watch?v=qrwlk7_GF9g&feature=youtu.be  опубликован целый фильм о несметных миллиардных богатствах Д.А.Медведева, безжалостно подписавшего Распоряжение Правительства РФ от 26 декабря 2015 г. N 2724-р, в котором о болезни Крона – ни слова, а всех больных Кроной и НЯК-ом лишил одним росчерком месалазина:   
 1. Утвердить:
     перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных   препаратов
для медицинского применения на 2016 год согласно приложению N 1;
     перечень лекарственных препаратов для медицинского применения, в том
числе лекарственных препаратов для медицинского применения,   назначаемых
по  решению  врачебных  комиссий  медицинских   организаций,     согласно
приложению N 2;
     перечень лекарственных препаратов, предназначенных для   обеспечения
лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью
Гоше,  злокачественными  новообразованиями  лимфоидной,    кроветворной и
родственных им тканей, рассеянным склерозом,  лиц  после   трансплантации
органов и (или) тканей, согласно приложению N 3;
     минимальный ассортимент лекарственных препаратов,  необходимых   для
оказания медицинской помощи, согласно приложению N 4.
     2. Установить, что до 1 марта 2016 г. применяется перечень жизненно
необходимых  и  важнейших  лекарственных  препаратов  для    медицинского
применения  на  2015  год,  утвержденный  распоряжением     Правительства
Российской Федерации от 30 декабря 2014 г. N 2782-р.
     3. Признать утратившим силу распоряжение  Правительства   Российской
Федерации от 30  декабря  2014 г.  N 2782-р  (Собрание   законодательства
Российской Федерации, 2015, N 3, ст. 597).
     4. Пункты 1 и 3 настоящего распоряжения вступают в силу с  1   марта
2016 г.

Председатель Правительства
Российской Федерации                                         Д. Медведев

И как не стыдно Дмитрию Медведеву перед инвалидами всей страны – Российской Федерации???!!!

 Похоже с 2016 года чиновники Правительства РФ и Минздрава РФ для экономии бюджетных средств решили взять ориентир с программы умерщвления больных, созданной ещё в гитлеровской Германии под названием «Акция Тиргартенштрассе 4».

http://ross-grifon.livejournal.com/156243.html - на этом сайте имеется информация об этой Программе умерщвления «Т-4» («Акция Тиргартенштрассе 4») — официальное наименование евгенической программы немецких национал-социалистов по стерилизации, а в дальнейшем и физическому уничтожению душевнобольных, умственно отсталых и наследственно больных. Впоследствии в круг лиц, подвергавшихся уничтожению, были включены нетрудоспособные лица (инвалиды, а также болеющие больше 5 лет). Вначале уничтожались только дети до 3-х лет, затем все возрастные группы.
Программа предусматривала в рамках расовой гигиены «очищение» арийской расы от людей, существование которых, согласно господствующим представлениям, влияло на появление здорового потомства — прежде всего это коснулось пациентов психиатрических клиник, а также тех лиц с психическими расстройствами, которые выявлялись через врачей амбулаторного звена и частных психиатров.
Оправдательным мотивом служила высокая стоимость содержания и лечения, что было использовано нацистской пропагандой с целью вызвать ненависть к «психически неполноценным» как к бесполезным членам общества, на лечение которых уходят средства налогоплательщиков.
24 августа 1941 года, после волны протестов со стороны родственников больных и возмущения священников католической церкви (в том числе влиятельного епископагорода Мюнстер — Клеменса фон Галена), Гитлер отдал приказ об официальном закрытии программы Т-4. К этому моменту количество жертв Т-4 превысило 70 тыс. человек, что соответствовало запланированному числу; также были убиты тысячи детей с соматическими и неврологическими заболеваниями.
Смогут ли в Российской Федерации больные Кроной и их родственники на волне протестов также, как когда-то в Германии, отстоять свои конституционные права на обеспечение жизненно необходимым месалазином? Покажет время или…повышенная смертность населения.

 С 11-12 марта 2017г. я направил обращения в 10 различных инстанций в т.ч. в Генеральную прокуратуру РФ и Следственный комитет РФ, СК РФ по Иркутской области, но результатов пока нет.
Положение дел на 7 июня 2017г. в Иркутской области и в целом по стране:
Что касается Министерства здравоохранения Иркутской области, то перед её жителями сейчас встаёт крайне важный вопрос: НУЖЕН ЛИ ИРКУТЯНАМ ПОСТОЯННО ОТСУТСТВУЮЩИЙ НА СВОЁМ РАБОЧЕМ МЕСТЕ И НЕ ВЫПОЛНЯЮЩИЙ СВОИХ СЛУЖЕБНЫХ ОБЯЗАННОСТЕЙ МИНИСТР ЗДРАВООХРАНЕНИЯ ИРКУТСКОЙ ОБЛАСТИ О.Н. ЯРОШЕНКО?
 6.06.2017г. в Минздраве И.О. мне опять сообщили, что министра нет в Иркутске - он опять в Москве.
На мой взгляд постоянно исчезающий в свою родную Москву министр здравоохранения Иркутской области Олег Николаевич Ярошенко забывает про работу в Иркутске, да и его заместитель Галина Михайловна Синькова не в должной мере выполняют свои служебные обязанности так как не предпринимают никаких мер по обеспечению больных Кроной и НЯКом месалазином. К тому же Синькова в своём последнем мне ответе даже уведомила меня, что прекращает со мною переписку, что является нарушением 33 статьи Конституции РФ.
К этим "высокопоставленным" чиновникам Минздрава невозможно записаться даже на приём - в кабинете, где производится запись, ответ один - министр находится в Москве и запись на приём к нему не ведётся. Несколько месяцев я пытался к нему записаться, но БЕСПОЛЕЗНО - его в Иркутске НЕТ и неизвестно когда будет. Синькова принимает лишь по четвергам но и к ней список желающих её посетить всегда ПЕРЕПОЛНЕН.
Похоже выстроена непреодолимая "железная стена" для больных не позволяющая даже попасть на приём к министру и его замам.
До сих пор мне не понятно выходило ли Министерство здравоохранения Иркутской области на Правительство Иркутской области с предложением по включению препарата месалазин в Территориальную программу государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи в Иркутской области на 2017 год.
Почему до сих пор нуждающиеся больные не обеспечиваются месалазином?
Отпущены ли деньги на закупку месалазина (Салофалька, Пентасы, Кансалазина и др. аналогов) для обеспечения месалазином групп населения с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями Кроной и НЯК-ом по Территориальной программе?
Если деньги выделены, то где они? Столько вопросов и нет ответов.
Помимо больных Кроной появляются и другие больные, например астмой, которым тоже созданы проблемы с медикаментами.
Почему министра Ярошенко и его замов не тревожит исчезновение из аптек Иркутска и городов Иркутской области необходимых жизненно важных медпрепаратов?
Почему не делаются своевременно закупки исчезающих из аптек лекарств?
ИСЧЕЗНОВЕНИЕ АЗАТИОПРИНА.
В тому же недавно исчез из аптек, как Иркутска, так и всей страны, Азатиоприн - тоже незаменимый препарат для лечения Кроны и других заболеваний.
По поводу производства нашего Отечественного Азатиоприна ( http://www.moscowpage.ru/…/189059-moshimfarmpreparatyi-oao-… сайт завода им Семашко) я недавно связывался по телефонус заводом в Москве им.Семашко и мне сказали, что производство этого препарата свёртывается - его уже не найти по всей стране и только в Москве остатки есть и то не во всех аптеках, уже заканчиваются, а аналогов нет. Азатиоприн ИСЧЕЗАЕТ на непонятно какое время, а прекращение его принимать для больных смерти подобно, однако министр Ярошенко не предпринял и не предпринимает никаких мер, чтобы запасы этого медпрепарата не иссякали из аптек Иркутской области.
ИСЧЕЗНОВЕНИЕ КАНСАЛАЗИНА.
В аптеках Иркутска такой медпрепарат когда-то был, но почему-то исчез и никому из Минздрава И.О. дела нет до этого.
Когда-то нашей отечественной промышленностью выпускался препарат (тоже для лечения Кроны) Кансалазин. Он стоил гораздо дешевле импортных Салофалька, Пентасы и др. но внезапно его производство остановилось.
Я связался с заводом по сайту: http://www.canonpharma.ru/ru/contact/через тел. 88007005999 (24 счаса) с работником завода, который сообщил сначала, что производство кансалазина на заводе будет начато в апреле и уже через 2 месяца он будет продаваться в аптеках страны, но недавно он сказал, что из-за каких-то импортных компонентов препарата производство не началось и может быть будет в конце июля, а может и нет.
ПОЧЕМУ-ТО ПРОИЗВОДСТВО НАШИХ ОТЕЧЕСТВЕННЫХ ПРЕПАРАТОВ Кансалазина и Азатиоприна ПРЕКРАТИЛОСЬ И ЭТО ОЧЕНЬ БОЛЬШАЯ ПРОБЛЕМА ДЛЯ ВСЕЙ СТРАНЫ.
Надо нашему Правительству РФ срочно восстановить производство этих наших отечественных медпрепаратов иначе будет страшная катастрофа для людей и их родственников.
Вчера я связался с руководством общественной организации в Санкт-Петербурге по борьбе за возврат месалазина в перечень ЖВНЛС и обеспечения им больных Кроной и НЯКом и выяснил, что оказывается наши врачи Минздрава И.О. уведомляют общественников, что в Иркутске "всё хорошо" с обеспечением и оказанием помощи больным. Когда я им "раскрыл глаза" на реальное положение дел в т.ч. и на некоторые криминальные стороны по этим вопросам, общественники были сильно удивлены и поражены.
На этом сайте вспоминали и Иркутскую область, как способную обеспечить своих больных Кроной и НЯКом жизненно важным месалазином, но увы, это не так.
https://www.youtube.com/watch?v=2oZEryEhJUs

Воспалительные заболевания кишечника остаются одной из самых острых проблем в…

А вот ссылка на прямую линию с Президентом Путиным 20017г. (ранее в статье я давал ссылку за 2016г. и письма больных) . http://vopros-putinu.reformal.ru/proj/?ia=934017&page=2 здесь многочисленные просьбы к Путину, вернее мольбы, больных, вернуть в перечень ЖВНЛС Месалазин. К сожалению в прошлом 2016г. Путин не отреагировал на многочисленные просьбы больных включить в перечень месалазин. Теперь такие же вопросы больные задают снова и опять в надежде, что Президент услышит и примет меры.
Услышит ли?
Есть и ещё программа 2013г.
ПАСПОРТ ГОСУДАРСТВЕННОЙ ПРОГРАММЫ ИРКУТСКОЙ ОБЛАСТИ "СОЦИАЛЬНАЯ ПОДДЕРЖКА НАСЕЛЕНИЯ" НА 2014 - 2018 ГОДЫ
Утверждена постановлением Правительства Иркутской области от 24 октября 2013 года N 437-пп
РАЗДЕЛ 1. ЦЕЛЬ И ЗАДАЧИ ПОДПРОГРАММЫ,
ЦЕЛЕВЫЕ ПОКАЗАТЕЛИ ПОДПРОГРАММЫ, СРОКИ РЕАЛИЗАЦИИ.
Целью подпрограммы является предоставление мер социальной поддержки и социальных услуг отдельным категориям граждан.
В процессе достижения поставленной цели необходимо решить следующие задачи:
2)  обеспечение предоставления мер социальной поддержки и социальных услуг отдельным категориям граждан в рамках полномочий министерства здравоохранения Иркутской области;
РАЗДЕЛ 3. МЕРЫ ГОСУДАРСТВЕННОГО РЕГУЛИРОВАНИЯ, НАПРАВЛЕННЫЕ НА ДОСТИЖЕНИЕ ЦЕЛИ И ЗАДАЧ ПОДПРОГРАММЫ
В соответствии с Федеральным законом от 6 октября 1999 года «Об общих принципах организации законодательных (представительных) и исполнительных органов государственной власти субъектов Российской Федерации» к расходным обязательствам субъектов Российской Федерации, финансируемым из областного бюджета, отнесены меры социальной поддержки:
граждане, страдающие социально-значимыми, хроническими, тяжелыми и т. п. заболеваниями;
1. В соответствии с ранее действовавшей долгосрочной целевой программой «Социальная поддержка населения Иркутской области» на 20годы:

- оказание адресной материальной помощи в натуральном и денежном выражении министерством социального развития, опеки и попечительства Иркутской области, территориальными подразделениями (управлениями) министерства социального развития, опеки и попечительства Иркутской области, областными государственными (казенными, автономными, бюджетными) учреждениями социального обслуживания гражданам, находящимся в трудной жизненной ситуации, связанной с  длительным лечением и (или) дорогостоящим лечением.

Работает или будет работать эта Программа, пока неизвестно.

Вчера мне пришёл ответ от С.М.Миронова, который тут же откликнулся на моё обращение:

 Спасибо за Ваше очередное обращение.
Знаю, что, несмотря на права граждан на бесплатную медицину и льготы на бесплатное обеспечение лекарствами, на практике граждане имеют массу барьеров при попытке реализовать свои права.
У граждан на основании ст. 41 Конституции РФ есть право требовать в государственных и муниципальных учреждениях бесплатную медицинскую помощь, включая и лекарственную, ведь помощь, при которой нет лекарств, не может быть признана соответствующей закону.
Вы правы, ранее был получен ответ от Министра здравоохранения Российской Федерации на просьбу включить в Перечень, предоставляемых бесплатно лекарственных средств, препараты на основе месалазина, что обеспечение граждан лекарствами осуществляется за счет бюджетных ассигнований субъектов РФ.
Но, исполнительными властями регионов нарушается конституционное право граждан на получение лекарства, а в ситуации пациентов с заболеванием - болезнь Крона, не своевременное предоставление лекарства - это прямая угроза их жизни.
Мной направлено очередное обращение Министру здравоохранения Российской Федерации с просьбой обратить внимание на ситуацию в регионах и неисполнение ими конституционных прав граждан по обеспечению лекарственными препаратами, а также включить в Перечень, предоставляемых бесплатно лекарственных средств, препараты на основе месалазина.
Я всегда последовательно боролся и буду в дальнейшем бороться за улучшение качества жизни и дополнительную защиту прав граждан, в том числе людей с инвалидностью.


Председатель Политической партии СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ,
руководитель фракции СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ в Государственной Думе ФС РФ  
С.М. МИРОНОВ   

Тяжёлая обстановка, связанная с отсутствием льготного опеспечением больных Кроной и НЯКом месалазином, а также высоких цен на него в Аптеках (без 50% скидок), повлекла создание общественных организаций для борьбы за их права., за Государственную поддержку по оказанию медицинской помощи и обеспечению месалазином.

В Итрернете в настоящее время ведётся много разговоров о льготном обеспечении больных.  https://lenta.ru/articles/2017/06/07/lekar/

https://vk.com/mesalazin  на этом сайте ВКонтакте больные создали тему: 

Месалазин Льготный.

Здесь ведётся переписка больных Кроной и НЯКом по проблемам обеспечения месалазинам.

http://моо-доверие.рф/   - на этом сайте Общественная организация по поддержке больных с воспалительными заболеваниями кишечника г.Санкт-Петербурга ведёт борьбу за их права.

Рабочая группа «Социальная справедливость» Общероссийского народного фронта проводит опрос получателей льготных лекарственных препаратов на предмет доступности лек. препаратов для них.

http://моо-доверие.рф/news/vsemirnyj_den_v_borbe_s_vospalitelnymi_zabolevanijami_kishechnika_19_maja/2017-05-18-51   Всемирный день в борьбе с воспалительными заболеваниями кишечника 19 мая!


 Остаётся только надеяться и ждать развязки этой тяжёлой и продолжительной борьбы за месалазин - борьбы больных за жизнь. 

Сегодня, 15 июня 2017г., Путин ответил на вопрос по обеспечению лекарствами больных:


Мне было прислано официальное письмо от Председателя Комитета по охране здоровья Государственой Думы Федерального собрания  Российской Федерации Д.А.Морозова от 6.06.2017г.. в котором сообщается: "Согласно статье 10 Закона Иркутской области от 17 декабря 2008г. № 106-оз "О социальной поддержке отдельных групп населения в оказании медицинской помощи в Иркутской области гражданам, страдающим болезнью Крона, неспецифическим язвенным колитом. не являющимися инвалидами, предоставляется льготное обеспечение лекарственными препаратами в порядке и на условиях. установленных Правительством Иркутской области. Территориальной программой государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи в Иркутской области на 2017 год и плановый период 2018 и 2019г. № 848-пп, установлено, что лекарственный препарат месалазин включён в перечень лекарственных препаратов для медицинского применения, отпускаемых населению в соответствие с перечнем групп населения, при амбулаторном лечении которых лекарственные препараты отпускаются по рецептам на лекарственные препараты с 50% скидкой. Дополнительно сообщаем, что Комитетом ГД РФ по охране здоровья 27 марта 2017г. было проведено заседание круглого стола на тему "Законодательные аспекты совершенствования обеспечения льготных категорий граждан необходимыми лекарственными препаратами", по результатам которого Мин7истерству здравоохранения РФ было рекомендовано проработать вопрос о внесении изменений в Постановление Правительства РФ от 30 июля 1994г. № 890 " О государственной поддержке развития медицинской промышленности в улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения, дополнив перечень групп населения и категорий заболеваний, при амбулаторном лечении которых лекарственные средства отпускаются по рецептам врачей бесплатно, неспецефическим язвенным колитом и болезнью Крона, а также дополнив перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов для медицинского применения  современными лекарственными препаратами, применяемых для лечения данных заболеваний."

ПРИЁМ В МИНЗДРАВЕ ИРКУТСКОЙ ОБЛАСТИ.
21 июня 2017г. я был на приёме у зам. Министра здравоохранения Иркутской области Г.М.Синьковой, на котором присутствовали ответственные чиновниками Министерства: Т.В.Липовченко (сотрудник отдела организации мед.помощи по г.Иркутску), Р.О.Белоусов (начальник отдела льготного лекарственного обеспечения), Т.В.Белоусова. Они все заявили, что нет такого закона по обеспечению инвалидов-льготников месалазином, потому, что этот препарат исключён из списков ЖВНЛП, поэтому  НЕТ ВОЗМОЖНОСТЕЙ ОБЕСПЕЧИТЬ ЛЬГОТНИКОВ Мол «Москва» виновата в том, что лишила льготников месалазина. Уточнили также, что обеспечить могут только больных, не являющихся инвалидами-льготниками. Р.О.Белоусов также заявил, что Территориальная программа Ирк. Области не рассчитана на Федеральных льготников и что для их обеспечения нет никаких надежд ни на какие годы наперёд. Белоусов также уведомил, что с этого года закупок
медпрепаратов на основе месалазина он не сделал и это не смотря на то, что месалазин есть в перечне Территориальной программы.
Почему месалазин не закуплен?
Г.М.Синькова сказала нам, что теперь льгот никаких нет и в т.ч. на 50% скидку на лекарства. Одним словом по понятиям собравшихся на приёме сотрудников Минздрава Иркутской области, Государственного обеспечения месалазином инвалидов-льготников НЕ ПОЛОЖЕНО, А Законов по их обеспечению НЕТ и надеяться не на что.
23.06.2017г.          правозащитник, эксперт ООД «За права человека»,  Г.Р.Красовский
Из-за нехватки лекарств в регионах умирают люди.
https://lenta.ru/articles/2017/06/07/lekar/


 Президент "Лиги защитников пациентов", эксперт РАН, член Экспертного совета при Правительстве РФ Александр Саверский ответил,

проанализировав мои документы и переписку высказался:« Что касается лекарства, то еще раз напоминаю о нашем сайте http://lekpravo.ru

В частности, там сказано, что:
·         Медицинская помощь организуется и оказывается в соответствии с порядками, а также на основе стандартов медицинской помощи (ст. 37 ФЗ № 323);
·         Стандартмедицинской помощи ... включает в себя усредненные показатели частоты предоставления и кратности применения: … зарегистрированных на территории Российской Федерации лекарственных препаратов (с указанием средних доз)... (там же).
·         Медицинская организация обязана организовывать и осуществлять медицинскую деятельность на основе  порядков, а так же стандартов  медицинской помощи (ст. 79 ФЗ №323).
·         Страховое обеспечение в соответствии с базовой программой обязательного медицинского страхования устанавливается исходя из стандартов медицинской помощи и порядков... (п.4 ст.35 ФЗ № 326).
·         Структура тарифа (ОМС) на оплату медицинской помощи включает в себя расходы на заработную плату, начисления на оплату труда, прочие выплаты, приобретение лекарственных средств... (п.6 ст. 35 ФЗ № 326).
Указанная конструкция, таким образом, дает право
каждому на бесплатное лекарство по стандарту и решениям врачебных комиссий.
Препарат Месалазин входит в Приказ Минздрава России от 07.11.2012 N 646н "Об утверждении стандарта специализированной медицинской помощи детям при болезни Крона (регионарном энтерите)" (Зарегистрировано в Минюсте России 29.12.2012 N 26481).
Таким образом, имеется право на бесплатное лечение указанным лекарством по стандарту вне зависимости от льгот.»
Но есть проблемы:
1. Иркутские врачи с начала 2017г. вероятно получили с Москвы указания и не стали выписывать рецепты на месалазин, поскольку того не стало в Перечне , а выписывают отраву - сульфасалазин, потому что дешевле в 10 с лишним раз месалазина;
2. Недавно начавшийся выпускать кансалазин - он в Москве стоит 1356, зато Иркутске
2500 руб. с накрутками.
Хорошо, если бы в Минздраве РФ одумались и включили кансалазин в Перечень ЖВЛС вместо сульфасалазина. Неужели нельзя для больных Кроной сделать нормальное снабжение лекарствами?!
В страховой компании МАСКИ, также как и в Соцзащите насчёт выделения финансовой помощи. Никто не хочет помогать больным и поэтому надо обращаться в суды.
http://lekpravo.ru/sudebnye-resheniya/ послушайте, что говорит Саверский : идёт война медиков с больными... Начались первые суды над Минздравом Иркутской области.
Смотрите на этом сайте: https://ircity.ru/news/22785/ 

Минздрав Приангарья незаконно отказал ребёнку-инвалиду в жизненно необходимом лекарстве

По иску Тулунского межрайонного прокурора судом признано незаконным решение об отказе министерства здравоохранения Иркутской области в обеспечении 10-летнего ребёнка-инвалида жизненно необходимом лекарственным препаратом, сообщается 31 июля на сайте прокуратуры региона.

Тулунская прокуратура установила, что в апреле 2016 года врачебной комиссией Российской детской больницы в Москве было принято решение о назначении девочке специального лекарственного препарата. Мать ребёнка обратилась в министерство здравоохранения региона с просьбой об обеспечении ребёнка рекомендованным препаратом, но получила отказ. Свой отказ министерство мотивировало тем, что ребёнок не относился к категории граждан, обеспечиваемых бесплатными лекарствами, а в инструкции по применению препарата имелись противопоказания.
При этом ведомством не было учтено, что препарат включён в государственный реестр лекарственных средств, назначен по решению консилиума врачей, так как иные методы лечения невозможны, а лекарство в подобранной для ребёнка дозе оказывает положительное действие.
Кировский районный суд Иркутска удовлетворил исковое заявление прокуратуры, в котором требуется обязать минздрав области бесплатно обеспечить ребёнка-инвалида жизненно необходимым препаратом. Судебное решение вступило в законную силу.
http://www.dc.baikal.ru/img/articles/1/199file01.pdf - та самая Территориальная Программа, которую и не думают выполнять в Иркутской области, а деньги на неё непонятно куда ушли.

Постановление Правительства Иркутской области
от 29 декабря 2016 г. N 848-пп
"О Территориальной программе государственных гарантий бесплатного
оказания гражданам медицинской помощи в Иркутской области на 2017
год и на плановый период 2018 и 2019 годов"
В целях обеспечения конституционных прав граждан Российской
Федерации на получение бесплатной медицинской помощи в Иркутской
области, в соответствии с Федеральным законом от 21 ноября 2011 года
N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской
Федерации", Федеральным законом от 29 ноября 2010 года N 326-ФЗ "Об
обязательном медицинском страховании в Российской Федерации",
руководствуясь частью 4 статьи 66, статьей 67 Устава Иркутской
области, Правительство Иркутской области постановляет:
1. Утвердить Территориальную программу государственных
гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи в
Иркутской области на 2017 год и на плановый период 2018 и 2019 годов
(прилагается).
2. Настоящее постановление вступает в силу через десять
календарных дней после дня его официального опубликования и
распространяется на правоотношения, возникшие с 1 января 2017 года.
Первый заместитель Губернатора
Иркутской области - Председатель
Правительства Иркутской области А.С.Битаров
Территориальная программа
государственных гарантий бесплатного
оказания гражданам медицинской помощи
в Иркутской области на 2017 год и на плановый
период 2018 и 2019 годов
(утв. Постановлением Правительства Иркутской области
от 29 декабря 2016 г. N 848-пп)
Раздел I. Общие положения
Территориальная программа государственных гарантий
бесплатного оказания гражданам медицинской помощи в Иркутской
области на 2017 год и на плановый период 2018 и 2019 годов (далее -
Программа) разработана в соответствии с Федеральным законом от 21
ноября 2011 года N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в
Российской Федерации", Федеральным законом от 29 ноября 2010 года N
326-ФЗ "Об обязательном медицинском страховании в Российской
Федерации", постановлением Правительства Российской Федерации "О
Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам
медицинской помощи на 2017 год и на плановый период 2018 и 2019
годов" (далее - федеральная программа), распоряжением Правительства
Российской Федерации от 26 декабря 2015 года N 2724-р, Законом
Иркутской области от 17 декабря 2008 года N 106-оз "О социальной
поддержке отдельных групп населения в оказании медицинской помощи
в Иркутской области", Законом Иркутской области от 17 декабря 2008
года N 120-оз "О мерах социальной поддержки реабилитированных лиц и
лиц, признанных пострадавшими от политических репрессий, в Иркутской
области", Законом Иркутской области от 17 декабря 2008 года N 105-оз
"О мерах социальной поддержки отдельных категорий ветеранов в
Иркутской области", Законом Иркутской области от 23 октября 2006 года
N 63-оз "О социальной поддержке в Иркутской области семей, имеющих
детей".
Программа устанавливает перечень видов, форм и условий
медицинской помощи, оказание которой осуществляется бесплатно,
перечень заболеваний и состояний, оказание медицинской помощи при
которых осуществляется бесплатно, категории граждан, оказание
медицинской помощи которым осуществляется бесплатно, средние
нормативы объема медицинской помощи, средние нормативы
финансовых затрат на единицу объема медицинской помощи, средние
подушевые нормативы финансирования, порядок и структуру
формирования тарифов на медицинскую помощь и способы ее оплаты, а
также требования в части определения порядка, условий
предоставления медицинской помощи, критериев доступности и качества
медицинской помощи, предоставляемой гражданам на территории
Иркутской области бесплатно за счет средств федерального бюджета,
областного бюджета Иркутской области и средств обязательного
медицинского страхования.
Программа формируется с учетом порядков оказания медицинской
помощи и на основе стандартов медицинской помощи, а также с учетом
особенностей половозрастного состава населения, уровня и структуры
заболеваемости населения, основанных на данных медицинской
статистики.
Перечень медицинских организаций (обособленных
подразделений), участвующих в реализации территориальной
программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам
медицинской помощи в Иркутской области, в том числе Программы
обязательного медицинского страхования в 2017 году, представлен в
приложении 1 к Программе.
Раздел II. Перечень видов, форм и ......

Первый ШАГ к Победе.
В сентябре мне был звонок из Минздрава РФ и ответственное лицо сообщило, что Генеральная прокуратура РФ
по моему заявлению потребовала от Минздрава РФ включить месалазин в Перечень и мне пришёл также ответ: 
На заседании Комиссии Минздрава РФ 6 сентября 2017г. принято решенеие о включении месалазина в перечень
лекрств в т.ч. назначенных врачебными комиссиями. Ответила зам. директора Департамента К.А.Бинько.
Осталось только ждать Постановление Д.А.Медведева по Новому перечню ЖВНЛС. 









2 комментария:

  1. А уточка Медмедева как поживает?

    ОтветитьУдалить
  2. Вы держитесь там. Здоровья, всего хорошего.

    ОтветитьУдалить